又到开学季，轩辕已经是要到初中部上学的大孩子了，有时候看看他们接近1米6的身高，100斤的体重（汗……是不是星娃都偏胖？）想起12年前他们刚出生时，像小猫一样两斤多重小小的一个，内心还是颇多感慨的。
新起点
其实陪伴他们成长的这12年，也是自己成长的12年，如果回头看，年轻的我一定想不到自己会变成今天这个样子。身边的同事偶尔会用佩服的语气说我内心强大，甚至同样的星娃家长也偶尔会来取经，问我情绪崩溃了，撑不下去的时候到底该怎么办？
其实完美的家长都是给外人看的，自己又何尝没有焦虑、抑郁、崩溃甚至对孩子大喊大叫的时刻呢？
只是心里会有一个闸门，在黑暗来袭的时候会警醒，会自控，会努力调整自己的认知，不让那些东西将自己控制住，知道那些阴暗的东西会摧毁自己的生活。而我，责无旁贷的要做那个生活的卫士，很多时候人不是生而坚强，只是身后有了值得保护的东西，那份责任就会让人变得无所畏惧。
来聊聊这些年我的心路历程吧：
最初知道轩辕可能是孤独症的时候，心里浮现的想法应该和所有人都一样的，就是：“为什么？为什么是我？为什么是我的孩子？会不会搞错了？”这种痛苦和质疑是人在面临巨大变故时的本能反应，很多人会困在这种“不愿意相信”的情绪中无法自拔。
但最终会发现这种疑问和逃避对事情毫无帮助，没有为什么，孤独症不像感冒，感冒还可以追溯是不是着凉了，是不是被别人传染了，而孤独症到目前为止没有定论，也许是基因，也许是脑损伤，也许太多了。就像天下落下一粒沙，刚好掉到你的杯子里，哪里有什么合理的解释呢，即使有，对于已经发生的事实又会有什么改变呢？
暑期旅行
问天问地之后开始慢慢去了解孤独症，了解过的人大概也都看到过“终生无法治愈”这六个字，特残忍，仿佛一纸判决，会让人陷入巨大的恐慌与无助中，完全不知道下一步该怎么走。
我当时觉得，如果是这种结果，那么努力的方向在哪里呢？认真去了解，去学习之后发现，原来那些所有的干预，训练，最终的目标原来不是治愈，是努力让孩子变得好一点，再好一点，能自理，能融入社会群体，就是很成功的事情了。
既然如此，就尽自己所能，从现状开始，一步步往前走吧。
二线城市，没有专业的机构，甚至了解这方面知识的人都不多，一点点在网上找资料，慢慢去学习，并没有严格刻板地按照教科书的方式训练孩子，只是正常的养育，多一点耐心，多和孩子说说话，多给孩子读读书，多带孩子去野外跑跑。
在小学之前的日子里，我的压力并不大，除了偶尔参加学校活动会感受到孩子的不同，多数的时候，可以按照自己的节奏，陪伴着孩子一天天长大，那是一段难得的轻松时光，虽然小问题不断，但还是能看到孩子的进步，一点点学会说话，能表达自己的需求，一点点学会自立，刷牙、洗脸、甚至上厕所。
但小学之后，一切变得紧张起来，先是学校的不接纳，几次约谈，都委婉劝说我们最好给孩子选择特殊教育学校，接着是学业的压力，听不懂，跟不上，每隔几天就能接到老师电话，不是弄坏了班级的东西，就是和同学起了冲突。
各种压力堆积过来，整个人的神经紧绷成了一根弦，我害怕电话的响起，害怕别人跟我谈论孩子的问题，害怕每天陪伴他们写作业的时候会失控。
我去医院检查：重度焦虑。大夫建议吃药治疗。
那个时候正是老三的哺乳期，咬着牙没吃药，自己去学了一年多的心理学，各种专业词汇，各种考试，人在最忙的时候给自己加码，非但没垮掉，反而成就了更好的自己。
我从最糟糕的状态中慢慢恢复过来，学会给自己解压，学会跟周围良性沟通，学会用更接纳的眼光去看自己，看孩子，看周围的一切。之后的数年，哪怕还有很多的问题，也有情绪低落的时候，但不再无助，不再迷茫，总能在自省的过程里，从迷雾中挣脱出来，继续勇敢的前行。
如果要给同样在困顿迷茫中的家长一些建议的话，我想有几个点是对我自身有帮助的，也希望能够帮助到大家：
01
学会接纳
接纳这个词似乎被我们说滥了，但永远都有用。
因为我们在劝服接纳的时候，往往没有做到这件事。之前和一个家长说过一句话：“如果你依然因为孩子的问题而难受，那就是你还没有学会接受”。
包括我自己，之前好多的焦虑，尤其在孩子学业的问题上，总觉得还可以再努力一把，再推一把，总觉得自己可以扭转现状，让他们能够追赶上同学的进度。但这两年，说接纳也好，说认命也好，我非常清楚的了解了他们的情况，知道在这个方向上的努力可能收效甚微，慢慢放下了疲于奔命的追赶。
自己的情绪，包括亲子关系都得到了很大的缓解。真正放下这件事之后，我虽然依旧在教孩子认字，教孩子数学，但不会再功利地期待他们在学业上会有所成就，会将目光放到孩子的其他方面，是否有能够发掘的特长，能否把这样的特长或者他们喜欢的事情发展成事业。
我相信一定会找到属于他们的路，多观察，多了解，多尝试，也许与众不同的路上，有更有趣的风景。
02
立足当下
有两件事会让我们的焦虑放大，一是比较，二是想象。
比较自家孩子和其他孩子的差距，想象孩子的未来会面对多少困难，这两件事如果一直盘桓在脑海里，不用星娃，普通的家长都会发疯。
但这两件事真的有必要么，去和王健林比财力，和郎朗比钢琴，和莫言比文化，神仙也难找这样全面发展的选手啊。每个孩子都有自己的特色，和其他人都没有可比性，只要踏踏实实的做好每一天的事情，每一天都有进步，就非常了不起了。
至于未来，我们10岁的时候想过的未来是什么样的？和今天一样么？那我们今天想象的未来，和10年20年后又会有多大的差距？我们连预测明天的能力都没有，干嘛就一定要把孩子的未来想的那么糟糕？
与其纠结在那些飘渺的想象里，不如踏实的做好当下的事，全心投入此刻与孩子相处的时光里，寻找他们的闪光点，一步步去改善现状，掌握技能，过好每一天的生活。
03
孩子不是生活的一切
虽然我们一直在聊孩子，但我依然觉得，孩子不是生活的一切。
不要把目光如聚光灯一样，只盯在孩子身上，关注孩子每一个微小的举动，一喜一怒都依托在孩子状态的好坏里。这种“全身心付出”的家长最容易陷入崩溃，因为除了孩子之外他们没有任何价值感和成就感的来源。
这类家长对孩子来说也是最可怕的，没有人会希望在这种爱的牢笼里长大，哪怕星娃也一样，他们需要有自己的空间，需要有独处的时间。过多的期待和压力只会让他们的状态更差，良好的亲子关系和家庭氛围是干预的基础，如果没有这些，那你付出再多的努力也只会起反效果。
所以，适当放松，适当抽离，除了孩子之外，也要找到自己的立足点。也许是事业，也许是爱好，当你在这其中收获快乐和满足的时候，其实也是对孩子最好的引导和教育。
04
爱可以疗愈一切
前段时间和几个很出色的大V聊天，她们也同样都是特殊儿童的家长。有的孩子有罕见病，有的孩子是早产儿，有的孩子也是星娃。
我一直觉得自己还算是个正能量的人，但和她们比起来真的相形见绌。她们在养育自家娃的同时，将这份对孩子的关注与爱扩散到了社会上，为孤独症发声，为早产儿发声，为罕见病发声，呼吁更多的人关注，有的建立了基金，有的成立了机构，来帮助更多的特殊儿童及家庭走出困境，抱团取暖，获得帮助。
在那一刻我是震撼的，如同他们说的，初心其实没有那么伟大，但想到我们孩子未来生活的社会，就是我们这一代人创造的社会，就会忍不住想多做一点，再多做一点，让孩子未来所处的环境更好一些，更包容一些，更有爱一些。
我忽然明白，如果我们的胸怀再大一点，视野再广一些，哪怕我们没有那么大的能量，但如同黑暗里的烛火，有一份力，出一份力，有一点热，发一点光，也许就真的能为孩子们照出一个光明的未来。
这些年来，我一直在总结记录陪伴孩子成长的点点滴滴，最初只是为了记录，为了纪念，也为了自省。但慢慢地，有越来越多的家长看过来的时候，我就希望，我记录的东西，能够给更多的星娃家长参考。避免他们走弯路，给他们更多的借鉴与安慰，知道自己不再孤单，知道养娃过程中谁都做不到完美，接纳自己，心态平和才能走得更稳。
也希望更多的普娃家长能看到，了解这个群体，接纳这个群体，不再有异样的眼光和误解，能给这些孩子更包容有爱的空间。
